Cuando la comunicación depende de una máquina

Los avances tecnológicos han facilitado la aparición de diversas herramientas que pueden mejorar considerablemente la autonomía y la calidad de vida de las personas con dificultades complejas de comunicación, dado que la tecnología puede ayudarles a transmitir sus necesidades, peticiones, emociones o deseos y superar así el sentimiento de frustración derivado de no lograr que les entiendan o de no poder interactuar socialmente. Los beneficios de los comunicadores digitales son tan amplios, que en ciertos casos, incluso, sus aplicaciones no se limitan solo a facilitar la comunicación en personas que no han desarrollado el habla, sino que también pueden estimular su desarrollo. Incluso se convierten en una herramienta eficaz para luchar contra la soledad no deseada en la que puede verse inmersa una persona que no puede comunicarse por un trastorno o patología.

Sin embargo, la correcta utilización de dichas herramientas implica un proceso formativo previo para las personas que forman parte del entorno social del menor: familiares, profesores y hasta los terapeutas responsables de su tratamiento, por lo que, aunque los beneficios son innegables, en muchos casos se acaba abandonando su uso antes de alcanzar el correcto manejo.

Conscientes de esta realidad, los Centros de Atención Infantil Temprana que la Orden de San Juan de Dios posee en Andalucía (Sevilla, Granada, Jerez de la Frontera, Córdoba y Alcalá de Guadaíra) y que atienden en su conjunto a más de 3.000 menores al mes, han puesto en marcha este año un amplio abanico de actividades formativas para acompañar adecuadamente a las familias en el proceso de implementación de un sistema de comunicación digital que les ayude a eliminar barreras. Estas acciones están siendo posibles gracias al respaldo de la Fundación Unicaja, enmarcado en las convocatorias extraordinarias con motivo de su décimo aniversario, y dentro de su compromiso por apoyar proyectos que favorezcan la inclusión social.

Síndrome de Weaver

Estrella acaba de cumplir 3 años y en septiembre comenzará su aventura escolar. Junto a su madre, Isabel, son dos de las personas que se están beneficiando de esta serie de acciones formativas, en su caso en el Centro de Atención Infantil Temprana de la Orden de San Juan de Dios en Jerez de la Frontera, adscrito al Hospital San Juan Grande.

Esta pequeña es una de las 14 personas diagnosticadas en España de Síndrome de Weaver, una enfermedad rara que ocasiona, entre otros, retrasos madurativo y psicomotor. Según explica su madre, se dio cuenta de que algo no iba bien porque Estrella no se atrevía a empezar a andar. “Tenía ya 20 meses cuando dejó de gatear”. En la actualidad compagina sus mañanas en la guardería con las sesiones de terapia en el Centro de Atención Infantil Temprana de San Juan Grande, donde se trabaja en la estimulación de su psicomotricidad y de sus habilidades comunicativas. Aunque Estrella aún no habla, sí que se esfuerza por hacerse entender a través de gestos, sonidos, señalando con los dedos o con la mirada.

“En septiembre empezará su nueva etapa escolar y es un cambio de entorno, de compañeros y de profesores que me tiene muy preocupada” –continúa Isabel. “Se me encoge el corazón cuando veo a mi niña jugando en el parque y compruebo los problemas que tiene para relacionarse con los otros niños, porque no puede hablar con ellos. Es muy frecuente que se le acerquen otros niños para jugar, pero cuando le preguntan cómo se llama y ella no es capaz de responderles, se marchan. Yo lo único que quiero es que tenga una vida normal, que pueda relacionarse con sus amiguitos y que sea feliz”.

Implica paciencia y esfuerzo formativo

Cristina del Rey, su logopeda, lleva varias semanas trabajando con ellas para que se acostumbren a implementar el uso de la tablet como herramienta de comunicación en su vida cotidiana. Isabel manifiesta, a este respecto, que está “muy ilusionada con esta nueva posibilidad. Es verdad que implica paciencia y un esfuerzo formativo, pero yo soy muy constante y más aún para todo lo que suponga un beneficio para mi hija. La única pega que le veo es que ya empiezo a estar algo torpe con la vista, pero si hemos sido capaces de acostumbrarnos a ir por la vida con el móvil siempre encima, no veo mayor inconveniente en acostumbrarnos a llevar la tablet siempre con nosotras”.

Según explica Cristina del Rey, “una vez que se ha evaluado al menor y valorado la viabilidad de un sistema aumentativo y alternativo de comunicación, así como cuál resulta el más indicado para su caso, el primer paso del proceso de implementación pasa por la edición de su contenido”. Un comunicador es un dispositivo electrónico cargado con numerosas celdas visuales que permiten al menor reconocer el objeto, sentimiento, lugar o idea que quiere transmitir, para que, cuando lo pulse con el dedo, (o incluso cuando simplemente lo mire, en el caso de los comunicadores que se manejan con los ojos) el dispositivo electrónico hable por él. “No se trata solo de palabras sueltas, sino también de frases, ideas, pensamientos… Dado que el abanico de posibilidades es infinito, resulta básico conocer al menor, sus gustos, aficiones, conocer las características de su entorno familiar y escolar, para ir ordenando y organizando el vocabulario que mejor representa su realidad cotidiana y, además, utilizando la misma denominación y terminología que se utiliza en su entorno, para no generarle confusión”.

El objetivo es lograr que, cuando el menor vaya a utilizar la tablet, encuentre fácilmente la celda que representa lo que quiere comunicar para que el proceso pueda desarrollarse de un modo ágil y no se acabe frustrando.

Asimismo, “resulta fundamental la implicación y la capacitación en su uso de las familias y del resto de personas del entorno del menor (casa, escuela, amistades…), dado que, si no aprenden a utilizar el sistema de comunicación aumentativa elegido para interactuar con el menor, resultará un fracaso”. Por ejemplo, durante estas sesiones iniciales de configuración de su comunicador, el personaje de dibujos animados Peppa Pig, de quien Estrella es una gran fan, está siendo de gran ayuda para que la menor ayude a Cristina a elaborar el listado de sus lugares favoritos; o jugar a dar de comer a los muñecos es una muy buena estrategia para saber cuáles son sus alimentos preferidos.

Además del trabajo directo, los diversos centros de atención temprana de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios en Andalucía también están desarrollando simultáneamente otras actividades formativas, gracias a la colaboración de la Fundación Unicaja. El objetivo fundamental es favorecer el acercamiento de la tecnología a las familias que conviven con personas con necesidades complejas de comunicación y, por ello, se han puesto en marcha diversos talleres de sensibilización, así como acciones específicas de reciclaje de los profesionales de los centros para facilitar una puesta al día de sus competencias tecnológicas.

Por el momento, en el caso de Estrella, “mamá”, “gracias”, “por qué” y “no” son palabras que la menor ya pronuncia con gran soltura y desparpajo. A día de hoy, Estrella es la menor de todas las personas diagnosticadas con Síndrome de Weaver en España y su madre reconoce que, al menos, “cuentan con la ventaja de tener a su alcance unos adelantos tecnológicos de los que hace unos años, los niños que nacían con esta anomalía genética, no podían disfrutar”.

Atención Infantil Temprana San Juan de Dios en Andalucía

La Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, institución sin ánimo de lucro nacida en Granada y con presencia en los cinco continentes, tiene entre sus colectivos atendidos históricamente al de la infancia. Por ello, se trata de una referencia en la asistencia sanitaria, social y sociosanitaria hacia niños y niñas.

En Andalucía, comenzó su andadura en la atención infantil temprana hace dos décadas. Actualmente son 6 los centros de atención infantil temprana los que pone a disposición de niños y niñas andaluces de entre 0 y 6 años en Granada, Sevilla -en Nervión y Sevilla Este-, Córdoba, Jerez de la Frontera (Cádiz) y el recientemente inaugurado en Alcalá de Guadaíra (Sevilla).

Durante el año 2024, estos centros atendieron a 3.268 niños de 0 a 6 años, que recibieron 171.116 sesiones terapéuticas.